でちこの病覚え書き

2012年夏、乳がん発見!術前治療にヘトヘトになりながらも、元気になってきた現在のアレコレ

穴は閉じよう 

 

本日、クリニック受診。
ポート抜去してくれた先生も見に来てくれて
浸出液はもうほとんど溜まってないよと!
わーい、やっとこさ溜まらなくなったんだ。
でも、皮膚の穴はまだあいてるんだって。
自分で見ると角度に限界があるから、よくわからないんだけど
浸出液は止まったけど穴はまだ閉じないのか。

そして院長先生から、そこを閉じて落ち着いてからだねと話があった。
3週間前は浸出液がたまっていたので、まだ外科的に閉じることはしなかったけど
今日は浸出液がなくなったから、閉じるってこと。

瘢痕がたくさんあるのと、その周辺の皮膚がとても薄いので(皮下組織がほとんどない)
そこも切り取って、なにやら近くの皮下脂肪と合わせてとかなんとか言ってた。
それから中を前回のようにキレイにすることになった。

話しながら、「も、もしかして、また今日?」と少しビクビクしてたんだけど
前回のように、今からすぐ!みたいなイレギュラーなことはあまりないそう。
ちゃんと受付の人から、日程調整と予約の説明と同意書といろいろありました。
病院もこういう仕事は医師以外の人がやればいいのにね。
そうすれば診察に専念出来るもん。


1番早く出来るのが、来週の火曜日でその日にオペしてきまーす。

それにしても、クリニックも大学病院の尻拭いばかりでお嫌でしょうよ。
次の再建はここでお願いします!というだけでなくて
大学病院でのんびり「経過観察」しててなんの改善も見られなかったことを
急に転院してきて、これから診てくださいと言われて、なんじゃらほいと思うよなぁ。

再建自体は、4月以降かなぁと言われました。
非常に牛歩ですが、一歩一歩進んでいるところです。

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全摘後の胸の違和感 

 

去年の3月に、全摘+エキスパンダー挿入の手術をして以来
胸の違和感が半端なかった。

ガチっと鎧が張り付いているかのような感覚ての?
痛いまではいかないんだけど、常になんかがとりついてます!的な。

ずうっとエキスパンダーが入っているせいだと思っていたんだけど、
エキスパンダーを抜いてからもガチっとした感覚は
軽減したけど依然として居座っていた。
つまりエキスパンダーがいたからというだけではなくて
全摘するとそういう感覚があるのだろうか。
ガチっとしてて、つっぱる感覚というのが
適切な表現かどうかは分からないけど
固いものが一枚、胸に入っているような感じがあったんだよねー。

それが最近、気がつけば、そんなに気にならなくなってきた。
エキスパンダーがいなくなって、中が落ち着いてきたからなのか
手術してから10ヶ月くらい経過したからなのか?

ヒルドイドでせっせとケアしてるのもいいのかな?
強めに皮膚を動かしてと言われ、強めに塗り込んでます。

まぁ、いずれにしても「あー、違和感!」と感じていたことが
感じなくなってきたことは確か。

こういう術後の違和感から抜けるのも
とても個人差があるものなんだろうな。

つくづく、体の回復とか反応の仕方を人と比べても仕方ないなぁと思う。
人の症状は、参考にはなるけどマニュアルではないし。
自分の体は自分がキツイなぁと感じれば
オーバーワークなんだし。
その体のサインを自分が見逃さないで
自分で調節していくしかないんだもの。

例えば副作用が軽い人と自分を比べたり
回復が早い人と自分を比べて焦っても
出来ないものは出来なーい!
しんどいものはしんどーい!

今の自分はこれくらいしか出来ない。
それは自分ががんばってないからじゃないか…なんて
この病気をした人はうっかり思いがちだけど
フルスピードでがんばるやり方と
ボチボチだけどがんばるやり方があるよね。

…なんてことに今更ながら気がついたので
ワシ自身への覚え書きとして、えらそーに書いてみた。えへっ。


リンパ浮腫は、年末年始よりもすっかりよくなってきたけど
油断すると脇周辺がつっぱるから
肩回しは欠かせないッス。

それよりも、先に痩せろよというのが最優先課題ですぅ。



【メモ】
婦人科検診の結果、問題なし。
P+EC:classⅡ
EM:classⅠ

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category: 術後の体調

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再建の先輩方の存在は心強い 

 

エキスパンダー入れて同時再建していた胸に炎症が起きて
その間にいろいろもろもろあって、精神的にもかなり不安定だった。

それでもなんとか立ち直って、
自分の気持ちに折り合いをつけたくて
乳腺外科のスタッフにワーワー訴えたりしたけど
ワーワー言ってるうちに、
自分だけがなんだか騒いでて
実際起きたことは、
端から見たらワーワー言うほどのことではなくて
自分ひとりが、このことに囚われているだけで
「クレーマー患者」みたいになってて、乳腺外科ではうんざりされているんじゃないかと思ったりした。

実際、セカンドオピニオンする頃には
あまり乳腺外科で話すこともしなくなった。
担当看護師さんだけにはざっくり毎回話はしてるけど、報告としてだし。
あ、その代わりに青い森の山下さんには相当聞いてもらってます。

どうしても思考が同じところでグルグルしちゃってたところを
見かねたさわさんが助けてくれた。
さわさんは自分が再建が必要なわけでもないのに
ご自分のネットワークから、美容師のTさんを探してくれて
Tさんのところにお話を聞きに行く時も
一緒に付き合ってくれたのです(T-T)→

これがきっかけになって、私はもう一度再建に向けて
動き出すことが出来るようになった。

Tさんはその後も経験者の方に話を聞いてくれたり
情報をくださったりと相談にのってもらっていた。
そして何と、Tさんがインプラントの炎症について聞いて下さっていた方が、
このブログにコメントしてくれていたjasminさんだと判明。
人とのつながりって、本当に不思議な偶然が重なるんだなぁ。

そして今日Tさんのサロンで、jasminさんとお会いすることが出来ましたヽ(´∀`)ノ
同じく再建を済ませたSさんもいらっしゃって
いろいろとお話できて、とても楽しい時間だった。
何よりも、再建トラブルについてのあれやこれやを
「本当に大変だったね、つらかったよね」と言ってもらえた時に
何だかホッとしてうれしかったのです。

再建のこと経験して知っているからこそ
「えーーー??!」ということを分かってもらえたり
今になってやっぱりムカムカする一連の対応についても
共感してもらえたり、
3人のステキな再建されたお胸を見せてもらえたり。
今後に希望を持って臨めるなぁと実感できた日でした。
これからはみんながついてるから大丈夫だよと言ってくださって
あぁ、大学病院では私ひとりぼっちで再建してたなぁ…と。

もーこんなことになってて!とか
ひどくないー?とか
変だよねぇとか
タイムリーに言える「再建分かる人」がいたら
精神的にもう少し荒れなくても済んだかなと思う。

ブログにも書いてたけど、ブログに書く時には
少し整理したり、淡々と記録したりってことを心掛けていたから
「ひーーー!きーーー!わーーー!」という吐け口になってなかったんです(´・ω・`)

だからトラブルが起こる前に、こうやって再建の先輩方と知り合っていたら
もっと違ってたかなぁと思うのです。
でも、トラブルがあって、再建のことちゃんと考えるようになったからこそ
こうやってステキな出会いがあって、病気をしてからこうやって出会う方々が
またいい人ばっかりなんです!
んもー、病気になってあれもこれもあったけど、これだけは神様に感謝です。

これからもよろしくお願いします(^−^)

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チキンだけど行ってこれたよ婦人科検診 

 

今日はずっと懸案事項だった婦人科検診にゴー!
だってやる人によって、痛さ全然違うの見てるから知ってるし( ̄□ ̄;)
いざ自分がやることになると、超チキンでなかなか重い腰があがらない。

ぬまさんやさわさんに「いたかった〜?」と何回も聞き
うへぇ、やだなぁと思いつつ、仲良くしてる先生に相談。(

おそるおそる行ったけど、大丈夫だった−!
子宮体癌スメア。
これも先生のおかげだわー。
そりゃ、全く痛くないわけはないけど
想像したよりもだいぶ痛くなかった。
そして出血もそれほどなかった。
私と同じ様にチキンになってる人には是非薦めたい先生デス。

しかも、総合病院初診なのに受け付けてから
1時間くらいで何もかも終わって素晴らしい。
返す返すも大学病院待ちすぎだわ、うん。

さてさて、婦人科検診丸ごと全部みてもらいました。
でっち的には生理が今さら復活しそうな卵巣の気配があっても困る。
追加でリュープリンなんてイヤなこったと思っておった。
診てもらうと卵巣はすっかり働いてないようで
生理の復活はなさそうとのこと。
はー、よかった。
よかったというと変だと思われるかもしれないけど
よかったというのが素直な気持ち。

化学療法でエンドキサン(シクロホスファミド)を使ってるから
その影響で卵巣機能も抑制されたんだよと教えてもらいました。
うんうん、FEC2回できっちり止まったからね。

その後の2ヶ月くらいが、(今思えば)更年期症状が強かったかな~。
ホットフラッシュが始まったのもこの頃だし、
なんか鬱々しやすかったのもあったけど
FECの3回目4回目の副作用がどーーんと来たから
調子悪いことは、全部ケモの副作用だと思っていたけど
卵巣機能不全の症状もあったなーと思います。
まぁ、卵巣機能が止まったのもFECやってたからだし、
全部ケモの副作用といえばそうだけどさ。

そんなわけで、また半年後に検診だぁ。
やっぱし、たまにいるんだって。
だからしばらくはチェックしないとです。

1年以上ぶりにナプキンを使用したなりよ。

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category: ホルモン療法

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リンパ浮腫だったし 

 

リンパ浮腫の発症率5~30%。(らしい)

しかし出ちゃったよ~(≧Д≦)
今のところヒドいわけではないけれど
年末年始にばっちり手背が浮腫んで、確定。
11月初めの蚊に刺されたのがはじまりだよ、絶対。
先週末、山下さんのところで計測してもらったら
やっぱり左側が数㎜右よりも太くなってる箇所あり。
12月のはじめに計測した時には、左右差なかったのです。




自覚のある手背よりも、自覚のない腕のつけ根が一番差が大きかった。
セルフケアと運動で、ひどくならないように気をつける…
んもー!
仕方ないこととはいえ、刺した蚊をにくむ!

この日、12月に手術したばかりの、同じ病院のかいさんとお会いしました。
山下さんのサロンまで来て下さって、山下さんをご紹介することもできました。
山下さんはもう少ししたら場所を移すんだけど、(私は)今よりも通いやすくなります。

かいさんとは術前の化学療法のメニューとかサブタイプとか
いろいろと類似点が多くて、はじめましての日だったけど
ベラベラしゃべりつづけて3時間。楽しかったな—ヽ(´∀`)ノ

術後の病理結果で悶々としていると言っていたかいさん。
私もずいぶん自分の中で消化するまで、悶々としてたなぁ。
今はなんだかもうどうでもいいやって思えるけど
術前の治療をしていると、術後の病理結果に
悶々としちゃうんですよね。
pCRだったら「わーい」って喜ぶところだけど
pCRでない結果の場合は、あれやこれやと考えても仕方ないことを
考えてしまうのですよ。
そのうち、どうでもよくなってくるんだけど、
かいさんが今悶々としちゃうのは、とってもよく分かります。




この前のクールでやってた「猫侍」ってドラマ。(録画したのを今見てる)
これに白猫が出てくるんだけど、あからさまに違う猫3匹使ってて笑える。
(3匹いますってキャストのところに載ってる)
基本的に猫を愛でるという時代劇です。
この枠はマメシバ一郎とか猫タクシーとかやってて、好きなのです。
いや、ただそれだけ。超くだらなくてすみません(´・ω・`)

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category: 体ケア(リンパ浮腫含む)

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診察待ちなう!1月バージョン 

 

今日もハーセプチン。
紅しょうがちゃんが一足早く卒業したらしいヽ(´∀`)ノ
ワシもあと数回。

いつもの予約時間11:30。
到着してすぐ「今どのくらい〜?」と受付で聞くと
「い、今9:30…」とな( ̄□ ̄;)
まぁそれも折り込み済みなんだけど
ちょっとはすいてるかな?という毎回の淡い期待は不要であった。

ちょっとだけ待合室で時間をつぶしてみるものの
じきに、どっかいこ〜かなと思い始める。
でも今日は外寒いしなぁ。前回行ったカレー屋に行くにもなぁ。
なーんて考えていたら、診察前のお熱測ったりするのに
看護師さんに呼ばれる。あぶねー、ウロウロしにいくところだったよ。
そしてそれも終わったけど、まだまだ待つですなぁ。
ってなわけで、タリーズに避難してこれを作ってます。
最近は時間つぶすためにmac持って外来へきてる。
本当は「仕事でもすっか」と思って持ってくるんだけど
ついつい、ブログに。


そうそう、昨日は再建のクリニック受診。

エコーにて浸出液はまだちびっと溜まってるとのこと。
よく見ると皮膚にまだ穴もあいてたわ。
でも今はまだ閉じきらない方がいいかなーとのことで
しばし、このままの状態で様子見。
これはどうしても閉じなければ、外科的に処置するとのことで、
自然に閉じなければどうするんだろ?いつまでも待ってるのかな?と思っていたので
ダメなら縫うという、分かりやすい解決策があると分かり一安心。

そ、それよりも
お正月太った分戻してないでしょ?と言われる=( ̄□ ̄;)⇒
もはやしばらく体重測ってないから、乗るのも怖いよ。
「お正月関係なく、肥えてます」と言ったけど
その後ダイエット指南となった(´・ω・`)
分かりました、3週間後に痩せときます(´・ω・`)
でも今はタリーズで甘いの飲んでます。

私信:31日9時台にねじ込んでもらったぜ。
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category: 術後:ハーセプチン

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再建出直し、夜明け前 

 

再建をやり直すなんて、基本的には「よくある」ことではないと思う。
インプラントで炎症・感染が生じるのは2〜3%とも言われているけど
正確な数字は実のところは分かっていないのである(関係者からそう聞いた)。
だって施設側がそんな情報出さないからね。
2013年に保険適応が拡大され、再建学会も設立されて
保険適応での再建トラブルに対する調査結果が出るのはこれからですね。

炎症・感染→抜去はさらに数字としては少ないと思わるる!
全く、変なとこで引きが強かったわ。宝クジでも当たればいいのにヾ(`Д´)ノ

それなので、再建中に炎症や感染でエキスパンダー抜去、
しばらく時間をおいてやり直しというのが
具体的にどんな風に行われるのか?という情報がほとんどないので
ここでは、再建やり直しまでに行ったことを時々まとめてみよーと思ってる。

*あくまでも「でっちの場合」という症例報告として、参考にしてください。
 これが「炎症後の経過」として一般的なものかどうかは分かりません。



でっちの胸の傷は合計5箇所( ̄□ ̄;)

① 乳がんと同時再建の時の切開創。
② 最初に皮膚壊死が生じた部分。
③ ②で縫合したすぐ下の部分が裂けた。(浸出液で水たまりが出来た時)
④ ②か③の瘢痕部を起点に、エキスパンダーが飛び出して裂けた部分。
⑤ 残留ポート除去術の部分。

②〜④のどれかは正確には分からないが
創の一部離開、浸出液が続いていた。
(炎症が持続していたためと考えられる)

さてさて、エキスパンダー抜去後の胸は以前お伝えした通り
一旦広げていた空間が収縮している。
空洞がくっついて周りのものを巻き込んでぎゅーっと縮こまっている。
故に、その中心部は固くなっていて、その辺りの皮膚も固い。
「これホントに次にのびるんか??」と伸びることが全く信じられない状態。
そして伸びた時に、この無数の傷痕はいったいどうなっているのか?

大学病院では
この状況が3ヶ月くらいすると、柔らかくなってくるので
そうしたらやり直し手術が出来る時期。
時期を見ながら、リザベン(ケロイド・肥厚性瘢痕に対する効果)を内服開始
という説明を受けていた。
皮膚の直接的なケアは特に指示なし。

セカオピ先(BSC)で、どこで再建をやり直すにしても
ヒルドイドクリームによる皮膚のケアだけはきちんとするようにと教えてもらう。
1日2回、皮膚を動かすようにクリームをつける。つけるっていうかすりこむ。
中の方も広げてやること。皮膚を動かす感じで。
やってるうちに、必ず柔らかくなってくるとのことで
乳腺外科の主治医にクリームたくさん処方してもらって
せっせと塗り込むこと1ヶ月。
ホントに前より少しやわらかくなってきた( ゜д゜)
すごいな〜。しっとり効果くらいかしらと思ってたけどちがう。
やわらかさを実感してからは、真剣度が増す。
出来れば、やわらかくなって、傷痕も薄くなりますように。

というわけで、家にいる時はテレビ見ながら塗り塗りしています。
前開きパジャマが便利です。


引きが強いと言えばリンパ浮腫もぉ!
リンパ浮腫に関しても、そのうち別記事でまとめます。


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やっっっと、止まった 

 

浸出液、これは昨年一年、私を悩ませた。

皮膚の炎症が起こって、皮膚壊死で穴があいてからの
長い付き合いになった浸出液。
全然長く付き合いたくなんかなかったよヾ(`Д´)ノ
3ヶ月間ずーーーっと出てたよ。
つまりワシの皮膚は3ヶ月間ずーーーっと穴が開いてたってこと。
5枚入りのガーゼ30パック()を使いきったからね。

浸出液出る=皮膚に穴あいてるってことじゃん?
そんな小さい穴が塞がらないほどに
ワシの皮膚は炎症で弱々になっているのか?

そして12/9に残留していたポートをN先生の一言で急遽取り出す。

ポートがあったところも、カプセルが出来てる場所と繋がっているから
(エキスパンダーは異物なので、生体の反応として被膜が形成される)
いつも浸出液が出る場所から、術後の赤い浸出液が出てくるかもと言われていた。

浸出液が出ている傷の場所は胸の中心辺り(皮膚が裂けたとこ)で
ポート除去の傷は胸の横の脇の部分。

除去術後しばらくはいつも通りの浸出液だったが
二週間位したところで、茶色の浸出液が出てくる。やや量も増える。
それはそれでギョッとしたけど、出るかもと言われていたから
慌てずに様子見が出来た。4〜5日でそれはおさまった。
これが何時もの形成でだったら、慌てて救外に行ってたよ。

そしてその後、本当に年末からだけど
浸出液らしいものがほぼ止まっている。

ということは、つまりですよ。
N先生が「こんなものがいつまでもあるから炎症がおさまらないんだ」と言ったように
エキスパンダーが元々炎症の原因だったにも関わらず
その場でうまく外れなかったから、体内に一部残したままの状態であったために
いつまでも微少の炎症が続いていて、浸出液も減らずそのために皮膚の治りも悪かった。

残留していたポート部分を取りだし、炎症が治まってきたら、
皮膚がきちんと閉じた( ̄□ ̄;)

あのまま転院の決断も出来ず、ぐずぐず大学病院の形成外科に通っていたら
今も浸出液に悶々としていて、傷だって一向にふさがらなかったでしょう。
「ちょっと、本当にいいんかい?」と思いながら、患者当事者になると
客観的な判断と決断が出来ないものだな〜。
しかし、そもそもこの判断って患者がするものなのか?!
「おかしくなーい?」と言っているのに
「どれどれ、へんだねー」と判断するのが医者の仕事じゃないんかい。

…と新年早々ブツブツ!
でも、なんとなく状態は改善してるっぽい!

正月早々買いに走った、モンシェール@東陽町のデニッシュも
超おいしかった。

今年は元気にがんばるぞう。

最近はバランスとるために、パットの研究中〜。
どっちみちしばらくお世話になるものね。

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