でちこの病覚え書き

2012年夏、乳がん発見!術前治療にヘトヘトになりながらも、元気になってきた現在のアレコレ

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楽しい時間 

 

実はずっと会いたいなぁと思ってる方々がいて。

それはちょうど一年前、ケモの真っ最中に
時期を同じくしてケモを乗り越えてきたみんな。

私は病院でケモ仲間ができなかったから、
ブログを通して「そーそー!こんな症状」と励ましてもらったことで
グダグダになってきていた治療への気持ちを
もう一度前向きに向かせてもらいました。
だからケモ中からずっと会いたいなぁと思っていたのです。

でも私はケモ中に人と会う元気はなかった〜。
だからこそ、元気になったら会いたいなぁと思い描いていました。
夏にやっと紅しょうがちゃんと会えて、
これからも会いたいねーと言ってたのに炎症騒動(´;ω;`)

そして元気にやっとなってきた最近。
再建やり直しのパワーも出てきたし、動き回れるようになった今こそ!
あんなに会いたかった人たちに、会った方がいいんじゃない〜?と思ったのデス。

そんな時に偶然さくら色さんが会いたいね〜と言ってくれたので
会おう会おうヽ(´∀`)ノとなりました。
たまたま、集合場所が紅しょうがちゃんの職場の近くだったので
「ど、どおかな?」と声をかけたら
「いくいく♪」とうれしいお返事。
そんなわけで急遽集まってみた3人。

珍しく写真を撮り忘れなかったから載せちゃう(^−^)
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モグモグ食べて
P1190380_131129.jpg P1190383_131129.jpg
ベラベラしゃべって、ゲラゲラ笑ったのでした。

3人ともハーセプチンをやってるので
「も〜血管なくなってきたー」という話になった時
さくら色さんの腕の血管に
「いやいやいや、まだここいける、いい血管」と紅しょうがちゃんと食いついてみた(。-w-)
いや〜ん職業病ね。
あと、入院中のちょっとした事件とか、病院あるある話とかね
全くくだらない話しか提供できませんが、
またそんな話でゲラゲラしましょー。
本当に楽しい時間をありがとーo(^▽^)o


ちょうど一年前の今頃は、FECにやられたダメージを引きずったまま受けた
ドセの一回目の激烈な痛みにヘトヘトになり
肝機能がガタガタに悪くなったので
6週間も休薬していた頃ですな。
「肝機能も悪いから、もーケモは中止だね~」と勝手にウキウキしてたわぁ。
家の中のトイレに行くだけで、動悸息切れしてたことを思えば
1年後に会いたかった人たちに会って
ゲラゲラ出来ていることに、とても感謝しています。
そして一年前も、今も、変わらず私は応援してくれる人も含めて
いろんな人にエネルギーをもらってます。
みんなみんなに、感謝と愛を♪

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経験者のお話とか…その2 

 

はー、いろいろと活動したりとか
師走チックなスケジュールになってきたりとか
気がつけば、猫ブログ放置とか
いかんいかんと更新したら
もうこっちに注ぐ気力が(´-ω-`)
まとまらない頭でダラダラ書きます、すみません。

とにもかくにも
再建するにあたっては、なんもしてなかった私が
再建出直しをすることになり、あちこち動くことになった続き。

クリニックに行った時に、再建経験者や再建検討中の方の集まりがあるからどうぞと
顔を出させてもらいました。
そこではいろんな生の声が聞けて、とても参考になったのと
再建した胸も見せていただいたり、もうとにかく具体的に話が聞けるのが素晴らしい。
そこで、別々に来た初診の方2人が、偶然にも同じ病院の同じ乳腺外科の先生で。
さらに同じ形成外科の先生にかかって「んー?」と思ってやってきたとのこと。
そんな偶然にビックリ、そして他人事とは思えないその感じ。
そういうことも聞けてよかったのです。

でもまだ「ここでやります!」という決心はつかない…
だってエキスパンダー入れてからのシリコンが一般的な方法なんでしょ?
それが1回で問題ないってことを「そうかぁ!」と納得するのには
ちょっと考え方を変えないといけないので、もう少し時間がかかりそうです。
だって、それなら、あんなに苦労させられたエキスパンダーって
一体なんなんだ??
使わなくても出来るなら、必要ないではないかーーっ。

でも1回で再建しました!っていう人たちの胸は
とってもきれいで自然で、なんの問題もありませんでした。
使わなくていいのなら、エキスパンダーでまた痛い思いするのは嫌だなぁ…
でも一部皮膚を切除してるし、それでもやれるんかいな?

とぐらぐら揺れる気持ちを現在抱えております。

そして、その翌日。
同じ病院で同じ形成外科の主治医で再建中という方と会えることになり
出掛けて行きました。
乳腺の主治医は違うけど術前のケモも同じメニューで
「ホントにつらかったよね~」と共感しあう。
このメニューでつらかったって言いあえて、それだけでもう幸せな気分。
私がFEC→ドセ、その方はドセ→FECだったけど、どっちにしても
FECの3回目4回目がつらかった~と分かちあえたよ(ノω<。)
そして形成外科で私のようにトラブルは起きていないものの
形成外科の主治医に対する「なんともいえない噛み合わない感」のようなものを
同じ様に感じていたということで、またまた分かちあう。
まぁ、かなりぶっちゃけた話も出来ました。
私は前日行ったクリニックの情報を話せたし、これからも無事に再建が終わるまで
お互いに励ましあいたいな~

ふさぎこんだ分の反動か、
基本引きこもりのでっちにしては、やや過活動ではないかと
友達には心配されていますが、セーブしつつも動き続けていくぞう!


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category: 再建出直し編(準備~再建が決まるまで)

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経験者のお話とか某クリニックの診察とか その1 

 

先日、再建経験者の方とお話する機会があって、
非常に参考になりました。
さわさんが間に入ってくれて、自由が丘まで一緒にきてくれました。
本当に感謝です。
どんなお話聞けるかな〜?と思っていたんだけど
んもう、さすが経験者。
いろーーんな情報をお持ちで、目から鱗の連続でしたよ。
この日をきっかけに、私は自分が何を望むのか、自分のpriorityは何かについて
少しずつ明確になってきている気がします。

そして先週の形成外科。
この前から先生と普通に話せるようになって
先生も具体的な話を前に比べたらしてくれるようになり
その内容も今までよりは納得できる。

先生に変化があるのか?とも思ったけど
自分の変化かなぁと思った。

しかーし、私は週明け某クリニックにセカンドオピニオンに出かけた。
とにかくいろんな人の話を聞いて、情報を集めよう!
今はそんな気持ち。再建のことあんまり勉強してなかったし。
クリニックに若干迷いながら到着。
入り口で、鑑識の人がつけるような靴カバーを装着。
問診表に記入してから、それほど待たずに診察に呼ばれる。
術後検診をしますか?と聞かれたのでお願いすることにした。
健側のマンモとエコーだけだけど、なんもやってなかったから
気休めにはなったかな〜。
術後検診の時期は、温存の人と全摘の人では違うこともあると教えてもらった。
その後、再建に関しての話を聞きに総院長の診察。
炎症や感染は起こってしまうことがあるし、形成外科の先生もなんとかしようとしての
対応だったと思うよと形成外科の主治医のことをフォロー。
そして、エキスパンダーがどこにどうやって入っていたかを
改めて解説してくれた。術前の説明よりも分かりやすかったわ−。

その後、クリニックでやり直す場合、どうしていくかを説明してくれる。
浸出液が落ち着いてから、約3ヶ月置いてから手術。
その場合、今までの傷部分は使えないから(シワシワの中に入りこんでいるため)
下を切ってインプラントを入れる。
その頃にはアナトミカルが保険適用になるので、保険でやります。
つまり、エキスパンダーは入れないで1回で再建を終えるとのこと。

エキスパンダーを使わずに
1回でインプラントを入れても大丈夫なのが何だか信じられず…
だってそれなら今までエキスパンダーで苦労してきたアレコレは
一体なんだったの?!ってなるじゃない(´・ω・`)
いきなりインプラントでは痛いんじゃないかとか
皮膚が足りないのではとか
まぁ、普通に疑問が湧いたんだけど
この方法でみんなきれいに再建してますと症例を見せられると
むむむ…

難点は入院しても1泊のみということ。
ここはけっこうポイントになっちゃうとこなんだよなーぁ。
この前の手術の時はけっこう浸出液出たし…熱も出たし…と言ってたら
それは術後にすでに感染してたってことだねとさらっと言われた( ̄□ ̄;)
入院中感染では?と何回も聞いたにも関わらず否定されていたのに!

そんで、傷を治していくためにもお風呂はしっかり肩までお湯につかるようにとのこと。
あら、冷水シャワー推奨派だと思ってたけど、こういう時は違うのね。
湯治っていうでしょ?それですよって。
ここでやるつもりなら、月に1回くらい経過を見せてもらいながら
手術の時期を決めましょうとのいうことでした。

なんだかより迷うことが増えたような気もしつつ
それでも話が聞けてよかったなーと思いました。

そしてさらに新しい出会いは続く…!

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category: 再建出直し編(準備~再建が決まるまで)

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リンパ浮腫かどうかみてもらう(ランチも♪) 

 


リンパ節郭清をしている身にとって
蚊に刺されるってことは御法度だってことは分かっていた。
毎日術側に丁寧にクリームを塗ってケアすることも。
でもちょっと油断していたこの季節。
それなのに、今年の蚊はしぶとかった。
普段あんまり家の中に蚊が出ないのに!

11月の初め、夜中左手の甲が異様に痒くて目が覚める。
なんと3箇所も刺されとる!ゆるさん、蚊。
しかし眠かったから、ムヒ塗ってアースノーマットつけて再び寝る。
その後は、痒みもおさまったし、手の甲も特に変わったことがないから忘れてた。

数日後から、左の手指の動きにくさというか力の入りにくさがあり
「えー、脳とかー?」なんてびびってたんだけど
その症状は軽減して、次は前腕の肘関節に近い筋肉が痛くなってきた。
でもずっとじゃなくて動かし方によるんだけど。
この時点ではまだ、蚊に刺されたこととは結びつかず。

さらに数日後、左腕が重怠い。
その時に「これはリンパ浮腫の前兆かしら?!」と気がつく。
浮腫みの自覚もないし、腕を圧迫しても特に痕は残らない。
でも初期症状は浮腫んでないこともあるっていうし。
様子みてて、胸の時みたいに悪くなっていくのは耐えられない!
慌てていつもお世話になっている「青い森」の山下さんに連絡する。

そして先日の土曜日に、見てもらいました(^−^)
固さも張りも今の所大丈夫ということで一安心。
けど重怠いのはあるので、リンパを流してもらうトリートメントをしてもらいました。
ついつい、セルフケアの時に強く触っちゃうけど、
こんなに優しく皮膚を動かすのか〜と思い出したし
やっぱりちがうわぁ、スッキリ軽くなるんですよね。
当日も分かるんだけど、翌日の方がはっきりわかる。
そして顔は全く触ってないのに、トリートメントしてもらうと
いつもすごーーくしっとりしてますo(^▽^)o
なによりも、再建胸のトラブルの話を
とてもいろいろと聞いて下さって、もう感謝(ノω<。)

そして山下さんのとこに行くんだ〜と話したら
そんじゃーその前にランチしよう!とさわさんとぬまさんが集合してくれて
オサレでお得なイタリアンランチしました♪
さわさんぬまさんありがとー!
とってもよい土曜日でした。

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category: 体ケア(リンパ浮腫含む)

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術後検診ていつするの?! 

 

ふひー、気持ちが落ち着いてきたら
現実のやらなければいけないことに急にはっとして
あれやこれやしつつ、セカンドオピニオンのこともちょっとずつ進めたりしてます。

先日はハーセプチン投与日。
主治医が同じさわさんとぬまさんも診察日が同じだったので
会えるようにちょっと早めに病院に行きました♪
行ったらすぐに会えてよかった〜。
お2人の予約時間はとっくに過ぎていたけど
「まだだよ〜」ってことで、つまり自分の時間も押してるってこと。
でも、私の診察が終わるまでお付き合いしてもらっちゃってとっても感謝。
しゃべってて呼ばれたのにも気づかず、さわさんに「今呼ばれたような…」と言われて
慌てて診察室に入ったくらいすごく楽しい待ち時間でした(^−^)
どうもありがとうございました。

浸出液がまだ少し持続しているので
ガーゼを当ててるんだけど、マイクロポアのテープを使ってもかぶれちゃう。
それがね〜と看護師さんと話してたら、これが刺激が弱いかもと教えてもらったテープ。
その名も「カブレス」(  ̄w ̄)
パッと見ビニテみたいな感じです。
一日使ってみて、確かに痒くはならなかった。
けど剥がすときは、そこそこ刺激があったかな。
これはワシの剥がし方にも問題があるのか。

浸出液がまだ出るってのも納得がいかないんだけど、
術後半年過ぎたのに、検診しない乳腺の主治医。
これも納得いかん。
「みんな半年でやったって聞いたよ(今さっき)!」って言ったら
「え〜、そうだって〜?」ととぼけやがった( ̄□ ̄;)
私の場合、内科のフォローアップがあって
その都度血液検査で腫瘍マーカーもとっているから
まだいっかと思ってるみたいだけど、形成でトラぶってるわけだし
ちょっと見てみるとかすればいいのに!
そんでも、主治医が自分でちゃんと時期を見て検査するっていうから
「そんじゃ、もうそれまで検査のこと言わないっすよ!」となりました。
その後は形成のセカオピのこととか、
形成の主治医に紹介状書いてもらうのどーかな?とか相談して…
何だかんだ言っても、やっぱ乳腺外科の主治医とは話がしやすいんですよねぇ。

そして今日は日曜日だったけど、
仕事の打ち合わせがあって、しかも何故か渋谷でやることになり
んもー久しぶりに都会に繰り出しちゃった。
電車に乗れば20分くらいで着くんだけど
心理的距離が遠くて、全然行かない場所ですぅ。
「ヒ、ヒカリエどっちですか(オドオド)」と
駅員さんに聞いて、やっと行けた〜。
炎症騒動で、仕事もかなり遅れが出ているので
明日から気合い入れてお仕事もがんばりまーす。

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category: 術後:ハーセプチン

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今回私がしたこと、まとめ 

 

8月から2ヶ月に及ぶ炎症騒ぎ。
こんなことが起きたら、患者はどうすればいいのか?
こうすればいい!という正解は分からないけど
私がしたことのまとめ。

私の場合になりますが、
乳がんの治療の延長上に再建があると考えていました。
乳腺外科から全摘再建の提案を受け、それを選択し、
乳腺外科と形成外科がオペに入っていたし、
術後の治療は乳腺外科で続いているわけだし。
ただ、術後から再建中の胸に関しては形成外科の管理になり、
入院中に気になることがあっても、乳腺外科の先生が手を出せない空気がありました。

まぁ、その空気を患者は感じとり、
退院後は再建のことは形成外科、乳がんの治療は乳腺外科と
自分の一つの体の同じ部位なのに
分けて診てもらうようになるものです。
今思えば、ここでもう少し乳腺外科に再建中の経過報告をしていれば良かったかと思います。

まぁ、なにはともあれ、イケてない2ヶ月の経過をたどり、
エキスパンダーを取り出すに至ったわけです。
初めは自分があの時こうしていればなどと自分を責める日々でしたが
だんだん冷静に振り返られるようになると
ムカムカしてきました。
話を聞いてくれる人(友人、知人)のほとんどが「ミスじゃないか」という反応だし。

そういう切り口もあったとは思います。
「今回のことは医療ミスじゃないか」と病院の医療相談窓口にクレームとして訴える。

しかしこれは時間がかかるだけで、本当に私が望むものを得られない可能性が大きいと判断。
私の希望は揉めることでも半澤風の謝罪でもなく
今後より良い治療を受けられるようになることです。

術前からケモのことや再建に関して話を聞いてくれるスタッフの方がいて
今回も割と炎症の始まりから話をしていました。
エキスパンダーを取り出してから、経過中にずっと抱いていた不安に対する不満が噴き出してきて
これを訴えないことには、私の気持ちがまず納得できなかったのです。

ムカムカは私の情動だけど、
ムカムカしてる!とかしょんぼりしてると言っても何も始まりません。
ムカムカやしょんぼりがどのような出来事によって生じたのかを
出来るだけ冷静に説明する必要があります。

そういうわけで、書類にしようと思って
作り始めた時はカーッとしてたから病院長宛ての書類にしていたのだけど
だんだん落ち着いてきて、それはボツにしました。
実はその病院長宛ての書類を友達に「直しお願いしまーす」と見てもらった時に
「もっと脅せばいいと思う」と言われたんです。
その時、その方向は私が望む方向ではないとはっきり分かったのでありがたかったですよ。
まぁ、その頃は超不安定だったので、人の意見に振り回されるところもあったのだけど、
そこのところは番頭が「私はどうしたいのか」を辛抱強くサポートしてくれました。

私のいいたいことは、大きく分けると
形成外科、もっとちゃんと見ろよ!
乳腺外科も再建のこと気にしろよ!
という2つでした。

まず乳腺外科に要望したいことを簡単に書き上げて、
話を聞いてくれるCさん宛てのお手紙にしました。つまり非公式なものです。
これを書いていったけど、全て自分の口で話すつもりでした。
ただ、すれ違いで会えなかった時のことを考えて、お手紙にもしていきました。
その日は夕方時間をとってもらえて、自分の口で詳細を説明することが出来たけれど
お願いしたいことを文書にしていったことで、私の伝えたいことが明確になったかと思います。

Cさんが上の先生には報告するということを約束してくれたので
翌日(また受診してたから)炎症の発症からの経過をまとめたものを
追加で文書として渡しました。
経過は、だらだら書くと読んでもらえないと思ったので、
症状、その時の対応、私に生起した情動の3つに分けて表にし
時系列で記入していったものを作製。
なるべく主観的な記述は排除し、記録として事実が分かるように書きました。

この非公式の文書と、私の直接の訴えをCさんがボス先生に報告。
そして乳腺外科としての対応をするということで動いてくれています。

それなりにエネルギー使ったよぉ。
ちょっと休憩して、次の英気を養いまーす。

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category: エキスパンダー再建中のトラブル

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