でちこの病覚え書き

2012年夏、乳がん発見!術前治療にヘトヘトになりながらも、元気になってきた現在のアレコレ

なんも知らん・・・(´-ω-`) 

 

ホルモン療法、どーせなら始めちゃえ!ってなノリで開始したTamoxifen:ノルバデックス.
もらった冊子にはいろいろとわかりやすく書いてあるけど
なんだかサラリと書いてあるので、読んで「ふーん」と終わっちゃう。
そんで分かったような気になってたんだけど

そーいえばリュープリンの話が出て飛んでったけど、どうするんだろ?
からはじまり、

そもそもリュープリンってなんだべ。
抗エストロゲン薬ってTamoxifenだけじゃないべ?

ちょいと調べてくうちに

LH-RHアゴニストってどーして受容体を減らすんじゃ?!とか
  →ダウンレギュレーションによる体の調節作用ってことは分かったけど
   ホルモン受容体や神経伝達物質がどうしてダウンレギュレーションを起こすのかが分かんない。

それだったらLH-RHアンタゴニストの方がてっとり早いんじゃね?とか
  →どうやらあるにはあるけど(最近承認)前立腺癌に使われてるだけのようだ。
    これに関しては、アゴニストで十分閉経効果が得られているからアンタゴニストが不要なのか、
    それ以外に問題があるから検討されていないのかは不明。



わかんねぇ!ということがボロボロ出てきて
またもや「分かんないまま治療するのイヤ病」になり
ベース知識が乏しいクセに、あれこれ調べてみた。

そしてまだわかんなーい!状態のままなんだけど
ホルモン受容体陽性の閉経前乳がんの治療として
(でっちは化学療法中から無月経)
LH-RHアゴニスト+Tamoxifen
またはTamoxifenのみ。
というのが今の治療のスタンダードのようである。

ただ、卵巣機能抑制閉経前乳癌にアナストロゾールはタモキシフェンよりも高い抗腫瘍効果
とかみるとさ〜(´・ω・`)

まぁこれは術前投与の結果だけど(´・ω・`)
術後の試験は現在進行形で結果が出るのはもう少し先っぽい。

ATAC試験で閉経後の人には、AI(Aromatase inhibitor:アロマターゼ阻害剤)が
効果的だったと分かって
そんならLH-RHアゴニストか卵巣摘出で閉経状態にして、
AI使った方がいいんじゃね?と
ちょびっと調べたドシロウトでも考える。
そしたらやっぱしそういう結果(上記)でてるじゃん。
それなのにどうして未だにTamoxifen一辺倒なんじゃぁ。
進行中の臨床試験の結果が出て、それが承認されて、となると
実際の運用はまだ遠いねぇ。

化学療法で月経止まってホルモン値的にも閉経してれば
AIが選択肢にはいるってことなんだろーか?

この一点は来週受診の際の課題にしよう。

・・・とまぁ、とにもかくにも、こんななんも知らん状態で
ハイと出されたノルバデックス内服してます。
この前の土日ちょっと散歩したら(そのせいかどうか分かんないけど)
今週は全般的にポンコツで、昨日は仕事帰りけっこうやばかった。
今日はゴロゴロ〜

こんな論文も見つけたけど、また今度ゆっくり見る〜。

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category: ホルモン療法

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月経が止まったのが犯人か 

 

FEC2クール目の月経が最後。
それが去年の9月。
それ以降月経なし。

今にして思えば・・・
FECの発熱の時に大して熱が上がらなくても
ブワッと暑くなって発汗することがあって
「微熱っていったって、発汗するんだから表示より(37℃あるかないか)あるはず」と
発熱に弱くなっていた自分を情けなく思っていた。

でもこれホットフラッシュだったんじゃね?!
その後寒気がきてたのも、それに関連してたんじゃね?
と最近になって気づく。

ホットフラッシュがあるな〜と自覚し始めたのは年明けて
ドセタキセル+ハーセプチンの3クール目くらいから。
夜足が暑ーいと思ってたのも、ドセタキセルの副作用だけじゃなくて
月経がなくなったことによる、ほてりだったのでは・・・(´-ω-`)

そんなこんなで症状が出てから早半年になるので
この症状には「あるけど、慣れた」っていう感じ。
ホットフラッシュか!って気づくまでにも時間かかったし・・・
まぬけだけど、だってケモ中にそんなことあるなんて
誰も具体的に症状を教えてくれるわけじゃないから
分からないんだよぉ( ̄□ ̄;)

関節痛もドセタキセル「だけ」のせいだと思ってたけど
どーもなんだかそれだけとも言いきれないような、症状の出方と経過。
しかも、『イスの生活の方が痛くない、楽』ってどこかで聞いたようなフレーズ。

やだー!おばあちゃんたちが言ってるのと同じセリフじゃん。ガーン=( ̄▽ ̄;)⇒
今痛い関節は、股関節(大転子部)・足首・肘・手指。
全て両側性。で、動かしてるうちに軽減するの。
動かし始めが一番痛い。立ち上がった時はおばーちゃん歩き。
関節固まった−!って感じね。

でも一番「いてぇ!重い!怠い!」と思ってた頃とは様子が変わってきたから
ドセタキセルの副作用だった部分は取れてきたのかなーと勝手に想像。
ノルバデックスを内服して1週間だけど、症状の増悪なし。


この前の外来で、リュープリンの話出かけたんだけど
セーリ止まってるから関節痛あるんじゃね?って言ったら
リュープリンの話がどっかに飛んでいった。

「4月の内科受診で、肝機能も高脂血症も術前検査でよくなってるからと
薬が急に1種類に減ったけど、ホルモン療法でまたぐいーーんって上がらない?」
と聞くと
「なくはない。まぁそしたらその時に」だって!
オラはもう上がりたくないのだ。
だからダイエットも本気で始めたのさ。
血液データって、食べすぎたとか油断してるとかの指標になるじゃん。
だから「ダイエットのモチベーションのためにも検査をぉぉぉ」と言ったんだけど
「今度の内科の時で大丈夫大丈夫〜」と軽く言われた。
ちっ、もっとこう深刻に言えば良かった。

ここのとこ毎週病院に行ってたけど、来週は形成の先生が出張だから
来週は病院に行かなくてもいいんだ〜。わーいわーい

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category: 関節痛

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アクセス解析で見えたもの 

 

FC2のアクセス解析で、このサイトに辿り着いた
検索キーワードを時々見てみます。

多いのは「ドセタキセル(タキソテール) 副作用」
「FEC 副作用」よりも断然多いです。
ドセタキセルをやってる方が多いのかなと思ってます。
検索キーワード
そうだよね、辛いよね。
細かい症状が、副作用なのか、また別のものなのか
それだけでも知りたいんだよね。
私のこの記録が、そうやって辿り着いてくれた方のお役にたっているといいなぁ。


そこで毎日体調を記録するノートを読み返してみました。
それで見えてきた、私を苦しめたケモの一番メインの症状は以下です!



①筋肉痛
これはFECでもドセタキセルでも出ました。
はじめは背中の肩甲骨の間辺りの痛みが出て、全身の痛みに変化。
何回もここに表現してるけど、高熱が出たときに全身が痛くなる
あの感じの超痛いバージョンが数日続きます。
痛み止めを使わなければ、私は耐えられなかったな。
我慢すればよくなるものでもないので、割りきって使ってました。
ここで痛みをうまくコントロール出来るかできないかで、
随分この時期を乗りきるのに差が出たと思います。




②骨髄抑制による発熱
毎回出ました。
ドセタキセルの最後だけ出なかっただけかな?
FECの時はきっちり2週間前後、ドセタキセルでは1週間前後。
必ず38℃以上になったので、毎回シプロキサンの内服を1週間しました。
この熱がなかなか下がらない時期があって、これがとてもつらかった。
熱上がる→薬で下げる→熱上がる→薬で下げる・・・
「も〜、熱の上がり下がりにも飽きたわ!」って毒づいてたな〜。
消耗するんですよ。このアップダウン。

骨髄抑制の時期に合わせて出るんだけど
だからといって「わざわざ下がる頃に採血したりはしない」というのが
主治医の方針なので、採血はいつもケモの当日のみ。

1回だけ、もう本当にすごく体調が悪くて行ってもどうしようもないけど
どうしても辛くて受診した時、骨髄抑制がピークの時期に採血しました。
すごくWBCは低かったです。でも自然に回復するからと、特に薬も使いませんでした。
いつ終わるのか分からなかった、発熱ループ。
主治医に「もうそろそろ熱も下がると思うよ」と言われた3日後に下がってきた( ゜д゜)
翌週、ちゃんとWBCも5000台に戻ってて、人間てすげ〜な〜と思った次第。

*この頃の熱ループには、【今にして思えば】ホットフラッシュが1枚噛んでいたんでは?!と思ってます。


③いわずとしれた味覚障害
これはカテゴリにも「味覚障害」を立てているくらい私にとってはいやーな副作用だった。
私は元々食べることが楽しみな人でした。
なにかっていうと、これやったゴホウビと称しておいしいものを食べる。
抗がん剤のゴホウビにおいしいもの!という戦略がとれなくなったんです。

何を食べてもマズイ。(私の気持ちをクサクサさせました)
そのまずいには、「味がしない」というのと「変な味になる」というものがあって
どっちにしても食べたもの、飲んだものがまずい。
そしてその不快感がいつまでも口の中に残るのが、もっともいやでした。
金属感はFECでもドセタキセルでもあったんだけど、程度はFEC>>>ドセタキセル。
歯を磨いたって、うがいしたって、何を飲んでも、何を食べても
居座っていたなぁ〜。ほんと、よく半年間もまずい口で過ごしてたなぁ。

何かを「食べられるけど食べるのを我慢する」のと
ケモで「食べたいけど、何を食べてもまずくて食べられない」のは全くちがう!

味覚障害の時ってすごく味を欲するから、味の濃いものを食べたくなるんだけど
食べるともう想像していた味が入ってこないから、余計にダメージがあるんですよね。
うすーーい味のほとんどないものの方が、おいしいような気がしました。

今はほとんど元に戻ってきてます^^




④倦怠感と附随するウツウツ感
これはなんとも言えないですよね。
普通の疲労感とはまた全く違うんだもの・・・
グッタリの100乗。寝ても回復しない体の怠さ、重さ。
まぁ、これに他のたくさんの症状がくっついてきてるから
これだけ抜きとってもちょっと説明しがたいけど・・・
一番状態が悪かった時は、もう起きていられないんですよね。
体が背中が床に貼り付きたいって言う感じ。
常に寝た状態で過ごしてました。
寝たきりだったのは約2ヶ月かな?もちろん何も出来ないよ。

この何も出来ないっていうのが、すごくウツウツさせた
何かやれば一日過ごすのにも気が紛れるのに
何にも出来ないんです。やる気も起こらない。
ゲームでもやればとよく言われたけど、全然ゲームもやる気になれない。
本もマンガも読めない。ただテレビつけて、どうってことない番組を流すだけ・・・
パソコンもほとんど開けなかった。

体が何ともしんどくてどうにもならない時に、気持ちも低下しますね。
もちろんこの気持ちをダウンさせるっていうのも、抗がん剤の副作用だと思うけど
「このままよくならずに、手術もできずに死んじゃうのかなーぁ」と
我ながら考えていた時期でした。
本当に、ケモをやりきることなんて、もう無理で私には出来ない・・・と弱気になってた。

それでもすこーしずつそこから抜けてから、このブログを書き始めることが出来ました。


ここまでたどりつけたのは、本当に多くの方の支援あってこそです。
同じ様に病気と闘っている皆様。
ずっと陰ながら応援してくれている猫ブログのお友達。
他にも多方面の皆様に深く深く感謝申し上げます。


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category: タキソテール副作用まとめ

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関節痛の謎解きとホルモン療法開始 

 

金曜日は乳腺外科の受診とハーセプチンでした。

ところで以前から「関節痛が〜」って言ってたでっち。
出現したのはタキソテール・ハーセプチンの4クール目。
それまでは筋肉痛はあったけど、あちこちギシギシするような関節痛はなかった。
だから4クール目にして新しい症状とは、侮れぬタキソテール!と思ってたんです。
関節痛の副作用は聞いてたし、出る人と出ない人といるけど
それまでの浮腫み、しびれに続いて出たか〜と思ってたんです。

しかし一向にいなくならない関節痛。
むしろギシギシ感は日々増してるような・・・
しかも4月半ばからは上半身の腕や手指の関節もギシギシ(これは先日も記事にしたけど)。
なんなんじゃー!ギシギシするせいで、2月よりも歩けないんじゃ!運動できないっ。
それが先日の記事以降、ちょっと今日は長く外にいるなという日に
痛怠くなってからじゃ遅いからと早めにロキソニン1個内服してたんです。
そうすると、立ち上がったりする時には痛いけど「痛怠い」ってのがあんまりないんですよ。
もーそうやって自分で調整しながら動いていけばいいやと思ってます。

それでちょっとお友達の婦人科のお医者さんに、婦人科でもTCやるけど
この関節痛ってみんな言わないの?と聞いてみたんですよ。
あんまり聞かないなぁ〜とのこと。
そんでまさかこれって月経が止まってるせいじゃない?!って聞いたら
それは大いにありうるとのこと。
なぬー!うすうす感じていたけどそうか、そう思うとなんだかいろいろと時期的にも納得いく。

んで、乳腺外科の受診の時に聞いてみたら、やはり「そうかもね〜」って。
関節痛が落ち着いてから、次の治療にとりかかりたいと思ってたけど
いつまでたってもギシギシしてるのかも?!
そしたら、なんだかもうホルモン療法始めても同じじゃない〜?
こわいけどさ〜、もっと痛くなったら。
分かんないからとりあえず始めてみて、症状が出たら考えるべということにしました。
ハーセプチンが終わってからでもいいけどねと先生には言われたから
ハーセプチンやってる間はお試し期間と考えることにしました。
もー、痛くなったらすぐに言いに来るよ!ということで、
本日よりノルバデックス20mg開始になりました。
後発薬のことは敢えて聞かなかった。なんか単に先発薬が好きだから・・・
でも症状によるかな?とりあえずノルバデックスで。

あー、飲み忘れる自信があるよ。
日付書いたけど「薬を飲む」ことを忘れちゃうんだよね・・・(´-ω-`)
朝はバタバタして忘れそうだから、夜に設定してみた。
アンジェリーナ・ジョリーはこれから卵巣もとるんだってね〜。
彼女も関節ギシギシなるのかしら。あ、でもホルモン補充するかー、病気じゃないし。
でっちも更年期になったらホルモン補充療法しようと思ってたのに、
今や真逆の治療をしております。
でもホルモンって不思議。補充しても抑えても太りやすくなるもん。

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category: ホルモン療法

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headも衣がえ 

 

FECで髪が抜けてから、ずぅーとおかっぱのヅラ(同じの色を変えて3個)だったので


暑くなってくるし、ちょっと気分転換になるかと


これまたお安いウィッグを購入。


今までのよりもちょっと軽いのとしめつけ感が少ないのが


似合うかどうかは別にして、気にいりました(´∀`)
fc2_2013-05-15_18-22-20-464.jpg
今までのは後の上がりがすっごく気になって


何度もズリズリ直してました。
fc2_2013-05-15_18-49-58-451.jpg
しばらく使ってみまーす。


自分の髪はまだまだ伸びないなぁ。
もみあげ部分は耳にかかってきたくらい。
上の方はちょっとつまめる程度です。
これをさらすためには、超痩せてシュッとしないといけません。
恥ずかしげもなく、丸い顔をさらしてますが、
もっと丸かったんですよ〜(泣)

さてさて、シュッと痩せるのと、髪が伸びるのとどっちがはやいか・・・(´-ω-`)
髪は待っていれば伸びるけど、シュッとするのは地道に努力しないと。
足が痛いのをいいわけにはしてはいけん!
・・・というわけで、ダンベルなどを掘りだしてみました。
生温かく見守ってください。

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category: 発毛関係

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関節痛の謎 

 


タキソテールの4クール目に出た(しかも4クール目の3週頃)関節痛。
出た時は、きたな!と思ったけど、こうも長引くとうんざり。
いろいろと調べてみたりブログを見させてもらうと
関節痛は長引いた人もいるようで・・・(´・ω・`)
仕方ないなと思ってつきあっております。

はじめは下肢、特に股関節(大転子部)に負荷がかかる時
つまり座って立ち上がる時に「イタタタ」という状態。
そのうち特に下腿の倦怠感で「足が重怠い」のが気になり
その頃から膝、足首の関節も痛くなる

4月に入ってからは足だけに留まらず、肘、手指、首から肩といった
関節に痛みが( ゜д゜)
リウマチかよ!と思ったわ−。
ケモ中の筋肉痛とは痛みが違うのよね〜。
痛いんだけど、もう痛みで我慢できない感じではない。
だからよほどの時は痛み止め使うけど、まぁ湿布なんかでだましだまし。
一番困るのは歩いてると痛くなってきて、たくさん歩けないこと。
運動しようと思っても、なかなかねぇ。
今日もちょっと近くに買い物にいって歩いてて痛くなってきて、その後ぐったり疲労感。
横たわらずにはいられない(´・ω・`)

まぁこんな感じなのは前からお伝えしているわけでして
こんな痛いのにホルモン療法はじめて、もっと痛くなったらこわいわー!と
ホルモン療法開始を送らせてもらっているところでございます。

タキソテールのこの関節痛って、いったいどうして起こるのかな。
なんで今も痛いんだろ?
そこんとこが知りたいことです。

ケモが終わっても副作用はまだ残ってるし
術後からの回復もようやくしてきたかな?ってところだし
やっぱりすぐにポンコツになるし
でもこのポンコツな体とうまく付き合ってかないといけないのね。
このポンコツな体を受けいれるのが、案外すんなりいかないでっちです(´・ω・`)

今日はうんまいパンを買いに行けたから満足したよ。
クロワッサンさくさくー♪

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category: 関節痛

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できること、できないこと 

 

現在の体調。
関節痛が足だけだったのが、肘関節や手の関節もギシギシ。
かといって、痛み止めを使うほどでもなく、湿布(ロキソニンテープ)で様子見できる。
足が痛くなってくるから、長くは歩けない。15分程度なら大丈夫。
最後のケモから2ヶ月以上過ぎたけど、まぁこんなものなのでしょう。
爪は割れやすい。
しかし痛い部分は半分より上になった。
カサカサに乾燥しやすかった皮膚も落ち着いた。

体調に伴う気力。
4月は集中力もなくて、在宅でのデスクワークも疲れやすかった。
少し仕事すると関節痛と筋肉痛が気になったり。
なにもかも嫌になって、ブログもなんだか更新する気にならず。

そのせいで尻に火がついたのが、功を奏したのか
5月の連休中、ずっと仕事してたけど集中力が持続するようになった。
集中力が出てくるまでは、ずっと体の不調が気になって
それにばかりとらわれていたと思う。
関節が痛くて、これが良くならないと何も出来ないと思い込んでいて
だけどじっと過ごしていても良くなるわけでもなく。
体が痛いな−、いつになったら痛いことから解放されるんだと
そればかり考えていたなぁ。

とはいえ、友達からは「判断力が正しくない」と言われている(´・∀・)
どうやら、自分の今のキャパと仕事量の把握が出来ていないらしい。
なんでも安受け合いしてる!と指摘されたから気をつけなくっちゃ。

気持ちと体のギャップもまだあるし、気力が伴わない日もあるけど
できることは少しずつ拡大していきたい。
できないことがあることも、きちんと自覚しながら。

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category: 気持ち

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