でちこの病覚え書き

2012年夏、乳がん発見!術前治療にヘトヘトになりながらも、元気になってきた現在のアレコレ

今回私がしたこと、まとめ 

 

8月から2ヶ月に及ぶ炎症騒ぎ。
こんなことが起きたら、患者はどうすればいいのか?
こうすればいい!という正解は分からないけど
私がしたことのまとめ。

私の場合になりますが、
乳がんの治療の延長上に再建があると考えていました。
乳腺外科から全摘再建の提案を受け、それを選択し、
乳腺外科と形成外科がオペに入っていたし、
術後の治療は乳腺外科で続いているわけだし。
ただ、術後から再建中の胸に関しては形成外科の管理になり、
入院中に気になることがあっても、乳腺外科の先生が手を出せない空気がありました。

まぁ、その空気を患者は感じとり、
退院後は再建のことは形成外科、乳がんの治療は乳腺外科と
自分の一つの体の同じ部位なのに
分けて診てもらうようになるものです。
今思えば、ここでもう少し乳腺外科に再建中の経過報告をしていれば良かったかと思います。

まぁ、なにはともあれ、イケてない2ヶ月の経過をたどり、
エキスパンダーを取り出すに至ったわけです。
初めは自分があの時こうしていればなどと自分を責める日々でしたが
だんだん冷静に振り返られるようになると
ムカムカしてきました。
話を聞いてくれる人(友人、知人)のほとんどが「ミスじゃないか」という反応だし。

そういう切り口もあったとは思います。
「今回のことは医療ミスじゃないか」と病院の医療相談窓口にクレームとして訴える。

しかしこれは時間がかかるだけで、本当に私が望むものを得られない可能性が大きいと判断。
私の希望は揉めることでも半澤風の謝罪でもなく
今後より良い治療を受けられるようになることです。

術前からケモのことや再建に関して話を聞いてくれるスタッフの方がいて
今回も割と炎症の始まりから話をしていました。
エキスパンダーを取り出してから、経過中にずっと抱いていた不安に対する不満が噴き出してきて
これを訴えないことには、私の気持ちがまず納得できなかったのです。

ムカムカは私の情動だけど、
ムカムカしてる!とかしょんぼりしてると言っても何も始まりません。
ムカムカやしょんぼりがどのような出来事によって生じたのかを
出来るだけ冷静に説明する必要があります。

そういうわけで、書類にしようと思って
作り始めた時はカーッとしてたから病院長宛ての書類にしていたのだけど
だんだん落ち着いてきて、それはボツにしました。
実はその病院長宛ての書類を友達に「直しお願いしまーす」と見てもらった時に
「もっと脅せばいいと思う」と言われたんです。
その時、その方向は私が望む方向ではないとはっきり分かったのでありがたかったですよ。
まぁ、その頃は超不安定だったので、人の意見に振り回されるところもあったのだけど、
そこのところは番頭が「私はどうしたいのか」を辛抱強くサポートしてくれました。

私のいいたいことは、大きく分けると
形成外科、もっとちゃんと見ろよ!
乳腺外科も再建のこと気にしろよ!
という2つでした。

まず乳腺外科に要望したいことを簡単に書き上げて、
話を聞いてくれるCさん宛てのお手紙にしました。つまり非公式なものです。
これを書いていったけど、全て自分の口で話すつもりでした。
ただ、すれ違いで会えなかった時のことを考えて、お手紙にもしていきました。
その日は夕方時間をとってもらえて、自分の口で詳細を説明することが出来たけれど
お願いしたいことを文書にしていったことで、私の伝えたいことが明確になったかと思います。

Cさんが上の先生には報告するということを約束してくれたので
翌日(また受診してたから)炎症の発症からの経過をまとめたものを
追加で文書として渡しました。
経過は、だらだら書くと読んでもらえないと思ったので、
症状、その時の対応、私に生起した情動の3つに分けて表にし
時系列で記入していったものを作製。
なるべく主観的な記述は排除し、記録として事実が分かるように書きました。

この非公式の文書と、私の直接の訴えをCさんがボス先生に報告。
そして乳腺外科としての対応をするということで動いてくれています。

それなりにエネルギー使ったよぉ。
ちょっと休憩して、次の英気を養いまーす。

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認識の一致、そしてアナトミカル情報 

 

こにちは(^-^)
皆さんにたくさんの励ましとお知恵をいただいて、感謝の気持ちでいっぱいです。

本日形成外科受診日。
月曜日のイケてなさで、不信感マックス。
もう、今日ワシの心が折れたら、どこも経由させないで
いきなり正式な場所に正式な書類ぶっ込む!という覚悟とゆーか
開き直りで向かいました。

いつもは待ってる間、診察室に入った時のシミュレーションをするんだけど
そんなことも、もうしないぜ。
今日の行動目標は、とにかく今も続く浸出液問題に対する回答をもらうこと。
だって、月曜日に「先週エコー入れてもらった」って言ったら
「なんで?!」て言われたからね。
なんか検査してもらったのが悪いみたいじゃん?
まぁ、それで月曜日は萎えて、ションボリーヌだったんだけど。なるよね(´・ω・`)?

その後、いろいろ助言を得て、もう先生と決別してもいいやと開き直ったワシ。

そしていつもの聞き分けよい患者ではなく
訪問販売の人に接する時のように、ノーソウルの人格で入室。

先生はもうガーゼいらないって言ったけど、まだ浸出液出るんですよねーと始める。
いつもパッと見ただけで「大丈夫」って言われるから
また今日もどーせそうやろと思ってるワシ。
ところが、シワシワになってる傷部分をよく見てるでないの。
そしてようやく「うん、確かにまだ流れ出るね」と!
この事実の認識が一致しただけ、ただそれだけでどんなに気が晴れたか。

ここから、先週のエコーの結果を先生から聞いてないから教えてと(この間萎えていた)気持ちが復活して
エコーの結果を先生と一緒に眺めて、話ができました。
大きな溜まりはないけど、小さな溜まりがあること。
これは元々のスペースが大きかったから。
(いきなりスペース全てが閉じるわけではない)
しばらく出るけど、感染もないからこのまま待つということに。

そして、今後の見通しをなぜか急に話してくれる。
(今までそういうことほとんどなし。私から切り出しても、あんまり言ってくれなかった。)

今まだ縮んで固い皮膚が柔らかくなら時がくる。
そうなったら、次の処置が出来る。
浸出液がおさまってから、恐らく3ヶ月くらい。
そしたら今度は前回とは違うエキスパンダーを入れて
皮膚の状態見ながら、シリコンに入れ替え。

…というのが、簡単な見通し。
これに関しては自分でもっと具体的に詰めていかないとと思ってます。

そしてこの話の時に教えてもらったんだけど
アナトミカルのインプラントは、1月から保険適用になったそうです。
今回は早かったですね。

そんなわけで、セカンドオピニオンは行くけど、
この先生ともう少し頑張ろうと前向きになりました。
皆さんに支えられたおかげです!
本当にありがとうございます。
これからもまだまだ相談させて下さいね。

ホント、医者の一言は患者を殺しも生かしもするわー。

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再建のセカンドオピニオンも考えよう 

 

昨日形成外科の先生に会って
結局、医者は患者の不安なんて興味がなくて
今までの経過中のあれこれにも興味がなくて
今、状態が落ち着いたなら、そんなことどうでもいいんだなって
改めて思い知った。

そして、私がここで凹んだって、そんなこと夢にも思わないんだって。
でもそこに悪気は1mmもないんだよね。

だから私も、ちゃんと勉強してこれから立ち向かわなくちゃ。
「ホントにいいの〜?」という不安を抱えての治療を続けるのは
もうゴメンだね。

だから、再建のやり直しに向けて、セカンドオピニオンに行くことも考えようと思った。
再建する時って、セカンド、サードくらいまで話を聞きに行くものなのかな〜?
どこに行ったらいいのか、まだ決められないから、

再建で迷ったときに、ここに話を聞きに行った!とか
ここの先生は話をきちんと聞いてくれた!とか
トラブルがあって相談したとか
再建する病院選びのポイントはこれだったとか
そんな情報知りたいなぁ。
経験ある方、情報ある方、是非教えて下さい〜。


エキスパンダーを取りだして、約2週間。
1週間後の頃は、
「エキスパンダーがなくてもこの異物感っていうか違和感はあるんだな」という感覚だった。
それがここ数日で、軽減。
異物がなくて楽になったし、体調もよくなった。
体を動かす気になってきたのも、体調がいいからだよね。

つまり私は今、全摘後の術後の経過をたどってるんだな〜と思ってる。
胸の状態は、なんかもっとかわいそうだけどね。
伸展させていた皮膚が筋肉の収縮に合わせて
(胸筋も伸展させていたけどエキスパンダーがなくなったから)
ぎゅーっと中央に巻き込まれるようにしわがよって縮んでいる。
中央は陥没してるから、カルデラ的な状態です。
だんだんこの胸にも慣れてきた。
人間ってホントに慣れるっていうか、適応するものだなぁと
妙なところで感心したりしてます。



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気持ちの整理にはある程度時間がかかる 

 

みんな、慰めるつもりで言うんだ。

次はこの前保険で認可されたエキスパンダー使えるから、

先日アナトミカルのシリコンインプラントが承認されたから、

って。

私もここは気持ちを切り替えて

なるべく未来に目を向けて

ポジティブにがんばろうと思ってるけど


今はまだ、後ろ向きに考えこんじゃうことがあるんですよ。

何をどうやって信じればいいんだ。

いいよと言われた後、何回異常を自分で見つけなくちゃいけないんだ。

毎日診せてたのに、どうしてこうなってしまったのか。

エキスパンダーを抜去したことががっかりなんじゃなくて

今までの経過ががっかりなんです。




こういったモヤモヤした気持ちを整理しようと
週末は書類作りをしていました。
今回の件をもう少し正式に訴えることにしてみようと思って。
あちこちで、グダグダ言うのを聞いてはくれるけど
本当にこれから不安なく治療を続けるのにしかるべき形にして
「経過中トラブルがあってグチグチ言ってる」だけと
捉えられたくないという思いもありました。

だからまず経過を整理して文書化。
ブログに経過まとめておいたのが役に立ったわー。
それから、実際にはどこまで持って行くか分からないけど
病院長宛ての要望書というか意見書を作成。
(作製した時点で気が済んだので提出はしてない)

この作業をしていたおかげで、かなり自分の気持ちを整理することが出来ました。

私が言いたいことは、苦情でも謝罪を求めることでもなくて
形成外科に対しては、今後は慎重に診察して欲しい…というささやかな願い。
私が先生をもう一度信頼出来るかという点だけです。

私も後先考えなければ「どーしてくれるのよ!ちくしょー!」みたいなことは言えるのです。
でもそれはけつまくる時ですよね。
形成外科の主治医は基本的にやさしいし悪い人ではない。

もう一つは、乳腺外科と形成外科の連携をとれる体制を整えて欲しいという要望。
そして今回のことをどうしても乳腺外科のトップに報告して欲しいことと
症例として情報を周知して欲しいこと。

形成外科で問題ないと言われて、でも自分では変調を感じている時に
どこに行って訴えればいいのか分からなくなって。
形成外科では、担当医以外の先生は手が出せない状態で
診せてるのに、診てもらってない状況が続いたし…。

今日検査に行ったついでに、ちょっとした非公式の文書を持って
孤独感と不安感でいっぱいだったことをまず乳腺外科で訴えてきました。
かなり伝わったと思っています。
聞いてもらえる場所があって、それにはとても感謝しています。
でもここ数日、本当に精神的には不安定で苦しかった。
もうやばいーーという一昨日は抗不安薬に手を出したもの(´・ω・`)


さー、次は形成外科への対応を練ります。
よりよい一歩のために、建設的に進めていきたいです。

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もう、いっそ清々しかったわ…再建出直し 

 

みなさんごきげんよう。
ヨガなんかもやっちゃったりして
私もごきげんよく過ごしていたはずの今日この頃。
本日形成外科受診日でした。

浸出液が続いてる件とか
縫合したところの瘢痕部が一部赤くて、
内側からエキスパンダーのしわの部分で押されてて
そこの皮膚が薄い気がすることとか
まぁ、いろいろと気になることを報告して
それに対する先生の話を聞きながら
エアーをゆっくりエキスパンダーに入れていきます。
前回みたいに「いてててて!」とはならなくて
ちょっと圧迫感出てきたかな…というところで
ぴゅーーと浸出液が飛び出してきた(おそらくふさがってない傷の部分から)。
んでも、空間が埋まってくれば浸出液も減るからねーという話をふんふんと聞きいていた。

そこからエアーをもう二入れくらいしたところで
ボコッと皮膚が裂けてエキスパンダーが露出( ̄□ ̄;)
先生もビックリ、こっちもビックリ、看護師さんもビックリ。

もう皮膚がヨワヨワになってるのね。
瘢痕部うすくてやばそうだなぁと思ったもの。
っつーか、そのこと先に言ったけどね!
そして今回ばかりは、もう抜こうという決断になったのです。
そりゃそうよね、また縫い合わせたって同じことの繰り返しだろうし
ついに私もエキスパンダーを1回取り出すという決断をしました。

そこからそのまま外来でエキスパンダー抜去が始まる。
痛いかもしれないからと、局麻もされて消毒して処置開始。
エキスパンダーのポート部分がチューブ状になってて脇の奥におさまってるんだけど
癒着してて今とろうとすると痛いだろうとのことで
そこは残して、再手術の時にきれいに外すことに。
ぶっちゃけ処置中は痛みはなかったんだけど、
先生が力まかせに取ろうとしてるっぽいのがコワくて押された時に「うっ」と言ってたのが
痛いと判定された模様。
あとは中を洗って、傷を閉じてペンローズのドレーン立てて終わり。
今日は圧迫ガーゼで固定されてます。
帰宅後はオペ直後みたいにエラスコット包帯で巻いてみた。
そしてそうこうするうちに局麻がやっぱり切れてきて、ちょっと痛い(ノω<。)

完全に全摘直後の状態。
それより更に皮膚がかわいそうな状態になってるし。
今までの水を抜いていた状態よりも胸がペタっとなるのと
伸びてた皮膚が萎縮してきて、見た目かなりがっかりする状態になると説明された。
抜く前もかなりがっかりした状態だったけどね。

ここから3ヶ月程度皮膚を休ませて元気にしてから
再手術ということになりました。
こんなヨレヨレの薄い状態がちゃんと元気になるんだろうかと心配になった。
ちゃんと厚みが出るようになるんだそうだ。
再手術の時は今まで使っていたエキスパンダーではなく
この前保険適用になったものを使う予定(乳房専用のもの)。
エキスパンダーの再挿入ということになるけど
入院して全麻で手術ってことで「短期じゃなくて普通程度の入院にしておくれ」と言ってあります。

なんだか、結局2期再建みたいになってきたなぁ。

形成の外来で処置が始まった時についつい
「乳腺外科のWさんを呼んで下さい!」と言ってしまい来てもらったり
処置後は形成の看護師さんに慰められたり、話を聞いてもらったり
その後乳腺外科に寄っていつもの看護師さんに話聞いてもらったり。
そんで、今度こそ泣いていいんじゃね?と思ったけど
泣けない性質のワタクシ。
それと9月に受けたショックの方が大きかったから、免疫もついてて
今日はもうきっちり仕切りなおしてもらうぜ!って感じで
いっそ清々しかったんですよ。強くなったわ−。
先生の目の前で「ふ、不安で…(´;ω;`)」ポロポロポロと泣ければ
効果的なんじゃないかと思ったんだけど…出なかったわ。

でも入院中から浸出液多かったこととか
術後1週間で発熱したこととか
先生意外と全部覚えてるし。
そんで今までエキスパンダーの入れ替えした人は3人だけ(分母聞くの忘れた)で
胸が大きい人たちだったって言われたんだけど
3例あるならちょっと注意してみろよ〜!と思ったりなんかしちゃった。
これくらい思ってもいいよね(=`ω´=)

そんなわけで、でっちの同時再建は失敗!
でも再建はあきらめないで、仕切り直して出直します(´・ω・`)

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